Wenn Frauen an Parkinson (einer „Alter-Mann-Krankheit“) leiden

Woran denken Sie, wenn Sie an die Parkinson-Krankheit denken?

Vielen von uns fallen die gleichen Dinge ein: ein älterer Mann mit Zittern, der beim Gehen schlurft, eine gebeugte Haltung hat und so weiter. Und obwohl dies für einige Menschen mit Parkinson zutrifft, trifft es definitiv nicht auf alle zu. Und obwohl niemand Parkinson haben möchte, möchte jeder das Gefühl haben, gesehen und gehört zu werden.

Für Frauen kann sich die Parkinson-Krankheit völlig anders anfühlen. Es kann zu unterschiedlichen Symptomen, Nebenwirkungen von Medikamenten, zusätzlichen Überlegungen im Zusammenhang mit einer Schwangerschaft und dem Gefühl kommen, sich dem Mainstream-Narrativ darüber anzupassen, wie Parkinson aussehen „sollte“.

Es wird immer offensichtlicher, dass die Parkinson-Krankheit Frauen unterschiedlich beeinflussen kann, dennoch gibt es zu diesem Thema so wenig Forschung, geschweige denn praktische Ratschläge. SYMBYX hatte kürzlich die Ehre, Annelien Oosterbaan, eine ausgebildete Gynäkologin, Forscherin und Frau mit YPD, zu diesem Thema zu interviewen, und hier waren die Erkenntnisse:

Erzählen Sie uns etwas über sich. Wo bist du aufgewachsen?

Mein Name ist Annelien Oosterbaan. Ich bin in einem kleinen Dorf im Süden der Niederlande geboren und aufgewachsen. Ich bin 2001 nach Rotterdam gezogen, um Medizin zu studieren, und habe diese schöne Stadt seitdem nicht mehr verlassen. Ich bin eine 40-jährige Mutter von vier Kindern und arbeite als Versicherungsärztin (4 Tage) und als Forscherin (1 Tag). Ich bin Teil der Forschungsgruppe von Professor Bas Bloem an der Abteilung für Neurologie am Radboudumc, Nijmegen, Niederlande.

Was ist Ihre formale Ausbildung?

Ich wurde am Erasmus University Medical Center in Rotterdam als Geburtshelferin/Gynäkologin ausgebildet und arbeite dort seit 2,5 Jahren als Geburtshelferin. Im Jahr 202 war ich aufgrund meiner gesundheitlichen Situation gezwungen, mich beruflich zu verändern.

Wann wurde bei Ihnen Parkinson diagnostiziert?

1. Dezember 2016.

Wie hat sich Ihre Diagnose auf Sie ausgewirkt?

Obwohl die Parkinson-Krankheit meine Karriere und mein Privatleben erheblich beeinflusst hat, konnte ich von Anfang an eine positive Einstellung bewahren. Ich glaube fest an den Nutzen einer positiven Einstellung. Glücklicherweise war ich immer ein fröhlicher und enthusiastischer Mensch, und die Parkinson-Krankheit konnte mir das nicht nehmen, und ich werde alles in meiner Macht Stehende tun, um das nicht zuzulassen.

Ich erlebe das Leben mit der Parkinson-Krankheit als eine Herausforderung und das Wichtigste, was ich kontrollieren muss, ist Bewegung. Ich boxe, spiele Feldhockey auf hohem Niveau und bin immer noch in der Lage, Marathons zu laufen. Es erstaunt mich, dass ich nach 7 Jahren PD immer noch in der Lage bin, all das zu tun. Mein neues Ziel ist es, im Jahr 2024 einen Triathlon (Ironman 70.3) zu beenden.

Warum waren Sie motiviert, PD besser aus weiblicher Perspektive zu verstehen? Einfach aufgrund meiner eigenen Erfahrungen, da ich selbst eine junge Frau mit Parkinson bin. Ich kämpfe mit Stigmatisierung und dem Bild der Parkinson-Krankheit, das immer noch das Bild des alten, wackeligen weißen Mannes ist. Dadurch fällt es mir schwer, mich mit dieser Diagnose zu identifizieren, es fühlt sich an, als würde ich in den Anzug eines alten Mannes gezwungen. Auch für mich war es klar und deutlich: Es gibt definitiv ein zyklisches Muster bei den PD-Symptomen bei YOPD-Frauen. Ich glaube, das ist mir schon früh aufgefallen, weil ich eine Ausbildung als Gynäkologin/Geburtshelferin absolviert habe.

Ich durchsuchte die gesamte Literatur nach Informationen oder Antworten und diskutierte das Thema auch mit Professor Bloem, stellte jedoch fest, dass kaum etwas darüber bekannt war. Ich war äußerst überrascht. Ich habe mich bei anderen PD-Frauen umgehört. Die meisten erkannten sofort meine Symptome, gaben aber auch bereitwillig zu, dass ihr Arzt nie danach gefragt hatte.

Dies war für mich der Moment, in dem meine Forschungspläne zum Thema „Frauen und PD“ Gestalt annahmen. Es fühlte sich wie eine Berufung, ein logischer Schritt an, als junge Frau und Gynäkologin, die noch über jede Menge Energie verfügt, sich mit der Arbeit an diesem wichtigen Thema zu befassen. Ein Thema, das viel Aufmerksamkeit braucht, denn es gibt viel nachzuholen, weil es lange ignoriert wurde. Etwas, das ich wirklich nicht verstehen kann, denn für mich macht es so viel Sinn, dass die verschiedenen hormonellen Lebensphasen die Parkinson-Symptome bei Frauen beeinflussen.

Es ist zu meiner persönlichen Mission geworden, das Bewusstsein dafür zu schärfen und allen Menschen bewusst zu machen, dass die Parkinson-Krankheit auch bei Frauen und insbesondere bei jungen Frauen auftritt. Ich werde nicht ruhen, bis sich die Wahrnehmungen ändern und das Wissen deutlich erweitert wird.

Welche veröffentlichten Beweise rechtfertigen derzeit trotz der offensichtlichen und „riesigen Kluft zwischen den Geschlechtern“ in der PD-Forschung einen gesonderten Fokus auf die Erfahrungen von Frauen mit Parkinson im Allgemeinen?

Dies bedarf keiner Begründung. Ganz einfach, weil es trotz mangelnder Forschung offensichtlich und offensichtlich ist. Um den Einfluss von Hormonen zu beweisen, hat unser Team eine Umfrage unter Frauen mit PD in den Niederlanden durchgeführt. Unsere Ergebnisse (unveröffentlichte Daten) bestätigen, dass viele Frauen unter einem hormonellen Einfluss auf die Parkinson-Symptome leiden. Auch die Daten bestätigen das zyklische Muster und die enormen Auswirkungen, die es auf das Leben von Frauen hat. Und der hormonelle Einfluss ist nur eine Sache. Es gibt auch Unterschiede in den Symptomen, der Krankheitswahrnehmung und dem Pflegebedarf. Zusammen mit zwei anderen Frauen mit Parkinson und drei Neurologen haben wir 2022 einen Artikel über die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson geschrieben (I. Subramanian et al.). Dieses Papier behandelt die wichtigsten Probleme und Unterschiede und bietet Werkzeuge und Ideen zur Verbesserung der Pflege sowie Themen für zukünftige Forschung.

Ich glaube, wir haben eine Bewegung ins Leben gerufen, die sich für mehr Bewusstsein und Interesse für die weibliche Perspektive einsetzt, und ich hoffe wirklich, dass mehr Forscher auf der ganzen Welt dies zu ihrem Arbeitsgebiet machen.

Wie wirken sich hormonelle Schwankungen im weiblichen Menstruationszyklus auf die Parkinson-Symptome aus?

Wie das genau geschieht, ist unbekannt, aber die Theorie besagt, dass der Östrogenabfall, der nach dem Eisprung und vor der nächsten Periode auftritt, dafür verantwortlich ist. Östrogen hätte eine schützende Wirkung auf das Gehirn. Frauen leiden während ihrer Periode häufiger unter Parkinson-Symptomen und bemerken einen geringeren Nutzen ihrer Parkinson-Medikamente.

Ist die Reaktion auf Levodopa je nach Stadium des Menstruationszyklus unterschiedlich?

Definitiv. Aus persönlicher Sicht leide ich in den wenigen Tagen (1 bis 3) vor meiner Periode viel stärker unter Zittern und Steifheit. Die Reaktion auf Levodopa ist enttäuschend, da Medikamente mich normalerweise die meiste Zeit des Tages beschwerdefrei halten. Heutzutage scheint es nicht mehr in der Lage zu sein, die Symptome zu kontrollieren, und ich fühle mich den ganzen Tag über zittrig. Dies wirkt sich auf meine motorischen Fähigkeiten und Fähigkeiten aus und mit der Zeit merke ich, dass das Problem aufgrund des Fortschreitens der Krankheit schwerwiegender wird. Es hindert mich noch nicht daran, meinen Job zu machen, aber es ist ein Thema, das mir immer mehr Sorgen bereitet.

Was wissen Sie über Schwangerschaft und Parkinson?

Auch hier gibt es nur begrenzte Forschungsergebnisse. Wir wissen nur, dass sich 50 % der Frauen aufgrund der Schwangerschaft schlechter fühlen und 50 % nicht. Aber ob sich die Parkinson-Krankheit dauerhaft verschlimmert oder nur vorübergehend, ist nicht bekannt. In der aktuellen Literatur findet man überwiegend Fallberichte und Fallserien, aber weder eine große Anzahl beschriebener Schwangerschaften noch medizinische Protokolle zur Anleitung von Frauen. Infolgedessen ist es nicht möglich, eine angemessene vorgefasste Meinung zu geben, und die Gesundheitsdienstleister wissen nicht wirklich, was sie tun sollen. Dieser Mangel an Wissen trug auch dazu bei, dass mir die Entscheidung, nach meiner Diagnose ein weiteres Kind zu bekommen, schwer fiel. Ich wollte auf keinen Fall, dass sich meine Parkinson-Krankheit dadurch schneller verschlechtert. Und natürlich machte ich mir Sorgen um die Medikamenteneinnahme und das Baby. Aber zum Glück hat alles zum Besten geklappt, und ich persönlich bin davon überzeugt, dass Schwangerschaft und Parkinson mit der richtigen Pflege und Anleitung gut zusammenpassen.

Ich bin sehr stolz und glücklich, dass wir letztes Jahr meinen Traum verwirklichen konnten, die Wissenslücke rund um Schwangerschaft und Parkinson zu schließen. www.pregspark.com wurde letzten Sommer auf der WPC-Konferenz gestartet. Dies ist ein großes internationales Schwangerschafts- und Parkinson-Register, an dem alle Frauen mit Parkinson auf der Welt teilnehmen können. Über Fragebögen teilen sie wichtige Informationen über den Verlauf der Schwangerschaft in Kombination mit Parkinson mit, und viele teilen sowohl Schwangerschaftsdaten als auch alle signifikanten Veränderungen der Parkinson-Symptome und der Medikamenteneinnahme mit. Auch nach der Geburt werden Informationen zum Gesundheitszustand von Mutter und Kind erhoben. Dieses internationale Register wird endlich genügend Daten sammeln, um angemessene Beratungs- und Managementprotokolle zu ermöglichen, um die junge Frau mit Parkinson und ihre Angehörigen zu begleiten.

Wenn Sie Ihre perfekte klinische Studie entwerfen könnten, um unser umfassendes Verständnis des Themas zu verbessern, wie würde sie aussehen?

Mein Ziel ist es, klinische Studien sowohl zum Thema des zyklischen Musters als auch zum hormonellen Einfluss auf Parkinson-Symptome bei perimenopausalen und postmenopausalen Frauen durchzuführen. Die internationale Zusammenarbeit wird erhebliche Zahlen ermöglichen. PD-Frauen müssen gesunden Kontrollpersonen zugeordnet werden. Mögliche Interventionen/Therapien sollten getestet werden – zum Beispiel eine kontinuierliche orale Kontrazeption oder die Anwendung einer HRT (Hormonersatztherapie) im Vergleich zu Placebo. Auch der mögliche positive Einfluss von Yoga und Medikamenten, Sport und Lichttherapie auf ein zyklisches Muster bei Parkinson-Symptomen scheint interessant zu untersuchen.

Was hoffen Sie mit Ihrer Arbeit für Frauen mit PD zu erreichen?

Schließen Sie die Kluft zwischen den Geschlechtern, ermöglichen Sie Richtlinien zur Verbesserung der Versorgung von Frauen mit Parkinson, erhöhen Sie das Bewusstsein, schaffen Sie mehr Finanzierungsmöglichkeiten für Frauenstudien, ändern Sie das Stigma und das Image der Parkinson-Krankheit und stellen Sie sicher, dass kein Neurologe seinen Patientinnen noch einmal sagt, dass sie „nie“ haben Ich habe von einem hormonellen Einfluss auf die Parkinson-Symptome gehört oder dass dieser nicht existiert.

Was ist die wichtigste praktische Änderung, die Sie sich in der Herangehensweise der Gemeinschaft an die Parkinson-Krankheit für Frauen wünschen?

Abgesehen von dem, worüber wir oben gesprochen haben, seien Sie einfach freundlich zu Menschen mit Parkinson-Krankheit, denn wir neigen dazu, schneller emotional zu werden, und Stress ist unser schlimmster Feind. Seien Sie also einfach freundlich und geduldig, das wäre hilfreich.

Gibt es Ressourcen oder Initiativen, die Sie unseren Lesern zum Mitmachen empfehlen würden?

Bitte teilen Sie mein Register für schwangere Frauen mit Parkinson unter www.pregspark.com und falls Sie jemanden kennen, der schwanger ist, lassen Sie ihn bitte meine Website besuchen. Außerdem hoffe ich, dass alle Frauen www.yopdwomen.com besuchen, um „In Her Shoes“ zu lesen, eine informative kleine Broschüre, die von und für Frauen mit Parkinson erstellt wurde.

Link zum Subramanian et al. (2022) Artikel: https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/mds.28921

Tell us a bit about yourself. Where did you grow up? 

My name is Annelien Oosterbaan. I was born and raised in a small village in the south of the Netherlands. I moved to Rotterdam to study medicine in 2001 and have not left this beautiful city since then. I am a 40 year old mother to four kids. I am part of the research group of Professor Bas Bloem at the Neurology Department at the Radboudumc, Nijmegen, The Netherlands.

When were you diagnosed with Parkinson’s and how has it affected you?

Dec 1 2016. Although PD has significantly affected my career and personal life, I was able to maintain a positive attitude from the beginning. I am a huge believer in the benefit of a positive attitude. Fortunately, I have always been a cheerful and enthusiastic person and Parkinson's has not been able to take that away from me and I will do everything in my power not to let that happen.

I experience living with PD as challenging and the most important thing to keep control for me is exercise. I box, play field hockey at a high level and I am still able to run marathons. It amazes me, after 7 years of PD, that I am still capable of doing all this. My new goal is to finish a triathlon (Ironman 70.3) in 2024.

Why were you motivated to understand PD more from a female perspective? 

Simply because of my own experiences, being a young woman with PD myself. I struggle with stigma and the image of PD, that is still the image of the old, shaky white man. This makes it difficult to identify with this diagnosis, it feels like I am forced into an old man’s suit. Also for me it was loud and clear: there is definitely a cyclic pattern in PD symptoms in YOPD women. I think I noticed this quite early because I was trained as OB/GYN.

I searched all the literature for information or answers and also discussed the subject with Professor Bloem, but found that hardly anything was known about it. I was extremely surprised. I asked around among other PD women. Most immediately recognized my symptoms, but also readily admitted that their health care provider never asked about it.

This was the moment for me when my “Women and PD’ research plans took shape. It felt like a calling, a logical step, as a young woman and a gynecologist who still has plenty of energy, to start working on this important topic. A subject that needs a lot of attention, because there is a lot to catch up on because it has long been ignored. Something I really cannot understand, because to me it makes so much sense that the different hormonal stages of life affect Parkinson’s symptoms in women.

It has become my personal mission to raise awareness and bring to everyone's attention that Parkinson's disease also occurs in women, and in particular in young women. I will not rest until perceptions are changed and knowledge is significantly increased.

Despite the obvious and “giant gender gap” in PD research, what is the published evidence currently to justify a separate focus on the female experience with PD generally?

This needs no justification. Simply because it is obvious and evident, despite the lack of research. To prove the impact of hormones exists, our team has performed a survey study among women with pd in the Netherlands. Our results (unpublished data) confirm that many women suffer from a hormonal impact on PD symptoms. Also data confirms the cyclic pattern and huge impact it has on the lives of women. And the hormonal impact is just one thing. There are also differences in symptoms, disease perception and needs in care. Together with two fellow women with PD and 3 neurologists, we wrote a paper on the unmet needs of women with PD in 2022 (I. Subramanian et al.). This paper covers most important issues and differences and provides tools and ideas for improvement in care and topics for future research.

I believe we have started a movement of more awareness and interest in the female perspective, and I really hope that more researchers around the world will make this their area of work.

How do hormonal fluctuations surround the female menstruation cycle impact PD symptoms? 

Exactly how is unknown, but the theory is that the oestrogen drop that happens after ovulation and before the next period is responsible. Oestrogen would have a protective affect on the brain. Women suffer from more PD symptoms around their period, and notice less benefit from their PD medication.

Is the response to Levodopa different depending on the stage of the menstrual cycle? 

Definitely. From a personal view, the few days (1 to 3) before my period, I suffer from tremor and rigidity much more. The response to Levodopa is disappointing, since medication normally keeps me free of symptoms most time of the day. These days it does not seem to be able to control symptoms and I remain to feel shaky all day. This impacts my motor skills and capabilities, and over time I notice the problem becomes more severe due to disease progression. It doesn't hinder me from doing my job yet, but it's an issue that worries me more and more.

What do you know about pregnancy and PD? 

Again, there is limited research done. The one thing we know is that 50% of women feel worse because of pregnancy and 50% do not. But whether this is permanently worse as far as Parkinson's is concerned, or only temporarily, that is not known. In the current literature, you find mostly case reports and case series, but no large numbers of pregnancies described nor medical protocols on how to guide women. As a result, giving proper preconception advice is not possible, and health care providers do not really know what to do. This lack of knowledge also contributed to the fact that my own choice to have another baby after my diagnosis was a difficult one. I certainly didn't want my Parkinson's to deteriorate faster as a result. And, of course, I worried about medication use and the baby. But thankfully it all worked out for the best, and personally, I am convinced that with the right care and guidance, pregnancy and Parkinson's go well together.

I am extremely proud and happy that last year we were able to realise my dream of closing the knowledge gap surrounding pregnancy and Parkinson's. www.pregspark.com was launched last summer at the WPC conference. This is a large international pregnancy and Parkinson's registry, and all women in the world with Parkinson's can join. Through questionnaires, they share important information about the course of the pregnancy in combination with Parkinson's, and many share both pregnancy data as well as any significant changes in Parkinson's symptoms and medication use. After birth, information will also be gathered concerning the health of mother and child. This international registry will finally collect enough data  to enable proper advice and management protocols in order to guide the young woman with Parkinson's and her loved ones.

If you could design your perfect clinical trial to progress our broad understanding of the topic, what would it look like?

I aim to set up clinical trials both on the topic of the cyclic pattern, as well as the hormonal impact on PD symptoms in perimenopausal and postmenopausal women. International collaboration will enable significant numbers. PD women need to be matched to healthy controls. Potential interventions/therapies should be tested - for example, an oral contraceptive continuous or the use of HRT (hormone replacement therapy), compared to placebo. Also the potential positive influence of yoga and medication, sports, and light therapy on a cyclic pattern in PD symptoms seem interesting to study properly.

What do you hope to achieve in your work for Women with PD?

Close the gender gap, enable guidelines to improve care for women with PD, increase awareness, achieve more funding opportunities for women studies, change the stigma and image of PD, and make sure no neurologist even will tell their female patients again they have ‘never heard of a hormonal impact in PD symptoms’, or that this does not exist.

What is the number one practical change you wish to see in how the community approaches PD for women?

Aside from what we spoke about above, just be kind to people with Parkinson's disease, because we tend to get emotional more quickly, and stress is our worst enemy. So just be kind and patient, that would be helpful.

Are there any resources or initiatives you would recommend for our readers to get involved with? 

Please share my registry for women with Parkinson’s that are pregnant www.pregspark.com and in case you know of anyone pregnant, please let them visit my website. Also I hope all women visit www.yopdwomen.com to read ‘In Her Shoes’, an informative little booklet made by, and for, women with Parkinson’s.

Link to the Subramanian et al. (2022) paper: https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/mds.28921