Woran denken Sie, wenn Sie an die Parkinson-Krankheit denken?
Vielen von uns fallen die gleichen Dinge ein: ein älterer Mann mit Zittern, der beim Gehen schlurft, eine gebeugte Haltung hat und so weiter. Und obwohl dies für einige Menschen mit Parkinson zutrifft, trifft es definitiv nicht auf alle zu. Und obwohl niemand Parkinson haben möchte, möchte jeder das Gefühl haben, gesehen und gehört zu werden.
Für Frauen ist die Parkinson-Krankheit einzigartig, mit unterschiedlichen Symptomen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Überlegungen zur Schwangerschaft und dem Druck, einem Mainstream-Narrativ zu entsprechen. Es ist klar, dass die Parkinson-Krankheit Frauen in besonderer Weise beeinträchtigt, aber es gibt kaum Forschung und praktische Ratschläge dazu.
Es wird immer offensichtlicher, dass die Parkinson-Krankheit Frauen unterschiedlich beeinflussen kann, dennoch gibt es zu diesem Thema so wenig Forschung, geschweige denn praktische Ratschläge. SYMBYX hatte kürzlich die Ehre, Annelien Oosterbaan, eine ausgebildete Gynäkologin, Forscherin und Frau mit YPD, zu diesem Thema zu interviewen, und hier waren die Erkenntnisse:
Erzählen Sie uns etwas über sich. Wo sind Sie aufgewachsen?
Mein Name ist Annelien Oosterbaan. Ich bin in einem kleinen Dorf im Süden der Niederlande geboren und aufgewachsen. Ich bin 2001 nach Rotterdam gezogen, um Medizin zu studieren, und habe diese schöne Stadt seitdem nicht mehr verlassen. Ich bin eine 40-jährige Mutter von vier Kindern und arbeite als Versicherungsärztin (4 Tage) und als Forscherin (1 Tag). Ich bin Teil der Forschungsgruppe von Professor Bas Bloem an der Abteilung für Neurologie am Radboudumc, Nijmegen, Niederlande.
Was ist Ihre formale Ausbildung?
Ich wurde am Erasmus University Medical Center in Rotterdam als Geburtshelferin/Gynäkologin ausgebildet und arbeite dort seit 2,5 Jahren als Geburtshelferin. Im Jahr 2012 war ich aufgrund meiner gesundheitlichen Situation gezwungen, mich beruflich zu verändern.
Wann wurde bei Ihnen Parkinson diagnostiziert?
1. Dezember 2016.
Wie hat sich Ihre Diagnose auf Sie ausgewirkt?
Obwohl die Parkinson-Krankheit meine Karriere und mein Privatleben erheblich beeinflusst hat, konnte ich von Anfang an eine positive Einstellung bewahren. Ich glaube fest an den Nutzen einer positiven Einstellung. Glücklicherweise war ich immer ein fröhlicher und enthusiastischer Mensch, und die Parkinson-Krankheit konnte mir das nicht nehmen, und ich werde alles in meiner Macht Stehende tun, um das nicht zuzulassen.
Ich erlebe das Leben mit der Parkinson-Krankheit als eine Herausforderung und das Wichtigste, was ich kontrollieren muss, ist Bewegung. Ich boxe, spiele Feldhockey auf hohem Niveau und bin immer noch in der Lage, Marathons zu laufen. Es erstaunt mich, dass ich nach 7 Jahren PK immer noch in der Lage bin, all das zu tun. Mein neues Ziel ist es, im Jahr 2024 einen Triathlon (Ironman 70.3) zu beenden.
Warum waren Sie motiviert, PK besser aus weiblicher Perspektive zu verstehen?
Einfach aufgrund meiner eigenen Erfahrungen, da ich selbst eine junge Frau mit Parkinson bin. Ich kämpfe mit Stigmatisierung und dem Bild der Parkinson-Krankheit, das immer noch das Bild des alten, wackeligen weißen Mannes ist. Dadurch fällt es mir schwer, mich mit dieser Diagnose zu identifizieren, es fühlt sich an, als würde ich in den Anzug eines alten Mannes gezwungen. Auch für mich war es klar und deutlich: Es gibt definitiv ein zyklisches Muster bei den PK-Symptomen bei YOPD-Frauen. Ich glaube, das ist mir schon früh aufgefallen, weil ich eine Ausbildung als Gynäkologin/Geburtshelferin absolviert habe.
Ich durchsuchte die gesamte Literatur nach Informationen oder Antworten und diskutierte das Thema auch mit Professor Bloem, stellte jedoch fest, dass kaum etwas darüber bekannt war. Ich war äußerst überrascht. Ich habe mich bei anderen PK-Frauen umgehört. Die meisten erkannten sofort meine Symptome, gaben aber auch bereitwillig zu, dass ihr Arzt nie danach gefragt hatte.
Dies war für mich der Moment, in dem meine Forschungspläne zum Thema „Frauen und PK“ Gestalt annahmen. Es fühlte sich wie eine Berufung, ein logischer Schritt an, als junge Frau und Gynäkologin, die noch über jede Menge Energie verfügt, sich mit der Arbeit an diesem wichtigen Thema zu befassen. Ein Thema, das viel Aufmerksamkeit braucht, denn es gibt viel nachzuholen, weil es lange ignoriert wurde. Etwas, das ich wirklich nicht verstehen kann, denn für mich macht es so viel Sinn, dass die verschiedenen hormonellen Lebensphasen die Parkinson-Symptome bei Frauen beeinflussen.
Es ist zu meiner persönlichen Mission geworden, das Bewusstsein dafür zu schärfen und allen Menschen bewusst zu machen, dass die Parkinson-Krankheit auch bei Frauen und insbesondere bei jungen Frauen auftritt. Ich werde nicht ruhen, bis sich die Wahrnehmungen ändern und das Wissen deutlich erweitert wird.
Welche veröffentlichten Beweise rechtfertigen derzeit trotz der offensichtlichen und „riesigen Kluft zwischen den Geschlechtern“ in der PK-Forschung einen gesonderten Fokus auf die Erfahrungen von Frauen mit Parkinson im Allgemeinen?
Dies bedarf keiner Begründung. Ganz einfach, weil es trotz mangelnder Forschung klar und offensichtlich ist. Um den Einfluss von Hormonen zu beweisen, hat unser Team eine Umfrage unter Frauen mit PK in den Niederlanden durchgeführt. Unsere Ergebnisse (unveröffentlichte Daten) bestätigen, dass viele Frauen unter einem hormonellen Einfluss auf die Parkinson-Symptome leiden. Auch die Daten bestätigen das zyklische Muster und die enormen Auswirkungen, die es auf das Leben von Frauen hat. Und der hormonelle Einfluss ist nur eine Sache. Es gibt auch Unterschiede in den Symptomen, der Krankheitswahrnehmung und dem Pflegebedarf. Zusammen mit zwei anderen Frauen mit Parkinson und drei Neurologen haben wir 2022 einen Artikel über die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson geschrieben (I. Subramanian et al.). Dieses Papier behandelt die wichtigsten Probleme und Unterschiede und bietet Werkzeuge und Ideen zur Verbesserung der Pflege sowie Themen für zukünftige Forschung.
Ich glaube, wir haben eine Bewegung ins Leben gerufen, die sich für mehr Bewusstsein und Interesse für die weibliche Perspektive einsetzt, und ich hoffe wirklich, dass mehr Forscher auf der ganzen Welt dies zu ihrem Arbeitsgebiet machen.
Wie wirken sich hormonelle Schwankungen im weiblichen Menstruationszyklus auf die Parkinson-Symptome aus?
Wie das genau geschieht, ist unbekannt, aber die Theorie besagt, dass der Östrogenabfall, der nach dem Eisprung und vor der nächsten Periode auftritt, dafür verantwortlich ist. Östrogen hätte eine schützende Wirkung auf das Gehirn. Frauen leiden während ihrer Periode häufiger unter Parkinson-Symptomen und bemerken einen geringeren Nutzen ihrer Parkinson-Medikamente.
Ist die Reaktion auf Levodopa je nach Stadium des Menstruationszyklus unterschiedlich?
Definitiv. Aus persönlicher Sicht leide ich in den wenigen Tagen (1 bis 3) vor meiner Periode viel stärker unter Zittern und Steifheit. Die Reaktion auf Levodopa ist enttäuschend, da Medikamente mich normalerweise die meiste Zeit des Tages beschwerdefrei halten. Heutzutage scheint es nicht mehr in der Lage zu sein, die Symptome zu kontrollieren, und ich fühle mich den ganzen Tag über zittrig. Dies wirkt sich auf meine motorischen Fähigkeiten aus und mit der Zeit merke ich, dass das Problem aufgrund des Fortschreitens der Krankheit schwerwiegender wird. Es hindert mich noch nicht daran, meinen Job zu machen, aber es ist ein Thema, das mir immer mehr Sorgen bereitet.
Was wissen Sie über Schwangerschaft und Parkinson?
Auch hier gibt es nur begrenzte Forschungsergebnisse. Wir wissen nur, dass sich 50 % der Frauen aufgrund der Schwangerschaft schlechter fühlen und 50 % nicht. Aber ob sich die Parkinson-Krankheit dauerhaft verschlimmert oder nur vorübergehend, ist nicht bekannt. In den aktuellen wissenschaftlichen Veröffentlichungen gibt es hauptsächlich Berichte über einzelne Fälle oder kleine Fallserien. Es gibt jedoch nur wenige Studien, die eine große Anzahl von Schwangerschaften umfassen, oder medizinische Leitlinien, die Frauen in dieser Situation anleiten könnten. Infolgedessen ist es nicht möglich, eine angemessene vorgefasste Meinung zu geben, und die Gesundheitsdienstleister wissen nicht wirklich, was sie tun sollen. Dieser Mangel an Wissen trug auch dazu bei, dass mir die Entscheidung, nach meiner Diagnose ein weiteres Kind zu bekommen, schwer fiel. Ich wollte auf keinen Fall, dass sich meine Parkinson-Krankheit dadurch schneller verschlechtert. Und natürlich machte ich mir Sorgen um die Medikamenteneinnahme und das Baby. Aber zum Glück hat alles zum Besten geklappt, und ich persönlich bin davon überzeugt, dass Schwangerschaft und Parkinson mit der richtigen Pflege und Anleitung gut zusammenpassen.
Ich bin sehr stolz und glücklich, dass wir letztes Jahr meinen Traum verwirklichen konnten, die Wissenslücke rund um Schwangerschaft und Parkinson zu schließen. www.pregspark.com wurde letzten Sommer auf der WPC-Konferenz gestartet. Dies ist ein großes internationales Schwangerschafts- und Parkinson-Register, an dem alle Frauen mit Parkinson auf der Welt teilnehmen können. Über Fragebögen teilen sie wichtige Informationen über den Verlauf der Schwangerschaft in Kombination mit Parkinson mit, und viele teilen sowohl Schwangerschaftsdaten als auch alle signifikanten Veränderungen der Parkinson-Symptome und der Medikamenteneinnahme mit. Auch nach der Geburt werden Informationen zum Gesundheitszustand von Mutter und Kind erhoben. Dieses internationale Register wird endlich genügend Daten sammeln, um angemessene Beratungs- und Managementprotokolle zu ermöglichen, um die junge Frau mit Parkinson und ihre Angehörigen zu begleiten.
Wenn Sie Ihre perfekte klinische Studie entwerfen könnten, um unser umfassendes Verständnis des Themas zu verbessern, wie würde sie aussehen?
Mein Ziel ist es, klinische Studien sowohl zum Thema des zyklischen Musters als auch zum hormonellen Einfluss auf Parkinson-Symptome bei perimenopausalen und postmenopausalen Frauen durchzuführen. Die internationale Zusammenarbeit wird erhebliche Zahlen ermöglichen. PK-Frauen müssen gesunden Kontrollpersonen zugeordnet werden. Mögliche Interventionen/Therapien sollten getestet werden – zum Beispiel eine kontinuierliche orale Kontrazeption oder die Anwendung einer HRT (Hormonersatztherapie) im Vergleich zu Placebo. Auch der mögliche positive Einfluss von Yoga und Medikamenten, Sport und Lichttherapie auf ein zyklisches Muster bei Parkinson-Symptomen scheint interessant zu untersuchen.
Was hoffen Sie mit Ihrer Arbeit für Frauen mit PK zu erreichen?
Schließen Sie die Kluft zwischen den Geschlechtern, ermöglichen Sie Richtlinien zur Verbesserung der Versorgung von Frauen mit Parkinson, erhöhen Sie das Bewusstsein, schaffen Sie mehr Finanzierungsmöglichkeiten für Frauenstudien, ändern Sie das Stigma und das Image der Parkinson-Krankheit und stellen Sie sicher, dass kein Neurologe seinen Patientinnen noch einmal sagt, dass sie „nie“ von einem hormonellen Einfluss auf die Parkinson-Symptome gehört haben oder dass dieser nicht existiert.
Was ist die wichtigste praktische Änderung, die Sie sich in der Herangehensweise der Gemeinschaft an die Parkinson-Krankheit für Frauen wünschen?
Abgesehen von dem, worüber wir oben gesprochen haben, seien Sie einfach freundlich zu Menschen mit Parkinson-Krankheit, denn wir neigen dazu, schneller emotional zu werden, und Stress ist unser schlimmster Feind. Seien Sie also einfach freundlich und geduldig, das wäre hilfreich.
Gibt es Ressourcen oder Initiativen, die Sie unseren Lesern zum Mitmachen empfehlen würden?
Bitte teilen Sie mein Register für schwangere Frauen mit Parkinson unter www.pregspark.com und falls Sie jemanden kennen, der schwanger ist, lassen Sie ihn bitte meine Website besuchen. Außerdem hoffe ich, dass alle Frauen www.yopdwomen.com besuchen, um „In Her Shoes“ zu lesen, eine informative kleine Broschüre, die von und für Frauen mit Parkinson erstellt wurde.
Link zum Subramanian et al. (2022) Artikel: https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/mds.28921